V prvem delu delavnice smo se udeleženci delavnice seznanili z osnovnimi podatki in s primerjavo med Slovenijo in Nizozemsko. Glede na število prebivalcev je število okuženih popolnoma primerljivo. Je pa zanimiv podatek, ki je na Nizozemskem vzbudil pozornost, in sicer, da je v zadnjih štirih letih pri novo odkritih osebah, okuženih z virusom HIV, samo še 60 % moških, ki imajo spolne odnose z moškimi (prej je bil ta odstotek vedno nad 90 %).

Tudi pri zdravilih sta državi popolnoma primerljivi, saj so v obeh državah dostopna vsa na novo registrirana zdravila v EU. Se pa aktivnosti organizacij, ki so se do sedaj ukvarjale v glavnem z osebami s HIV, v zadnjem času preusmerjajo na novo področje. To pa so migracije, ki smo jim priča v zadnjih letih. Prav tako pa tudi povečevanje števila primerov hepatitisa B in predvsem C ter sifilisa. Torej, ne samo v Sloveniji, tudi na Nizozemskem. Vse priseljence, ki pridobijo azil, testirajo na HIV, hepatitis B in C ter sifilis.

Veliko več aktivnosti pa ne samo nevladne organizacije ampak tudi v sodelovanju z državnimi institucijami izvajajo na področju osveščanja in ozaveščanja o zdravljenju oseb s HIV-om, saj se s tem dosežejo najboljši rezultati na področju destigmatizacije teh oseb. Izhaja tudi časopis z naslovom Hello Gorgeous. H kampanji želijo pritegnili več mater z otroci, javne uslužbence, policiste in podobno.

Enako kot v Sloveniji imajo pri enakopravni obravnavi še vedno največ problemov z zobozdravniki. Zato jim bo lahko zelo dobrodošla slovenska sodna praksa, saj je bila pri nas prvič pravnomočno obsojena zobozdravnica, ki je odklonila HIV pozitivno osebo.

V drugem delu delavnice smo se udeleženci z gostom pogovarjali o prihodnjih aktualnih temah, ki vedno bolj stopajo v ospredje, recimo staranje populacije s HIV-om, ki se bo želela vključevati v domove za starejše. Reševanje te problematike še v nobeni državi EU ni razdelano, kaj šele, da bi katera od držav že imela ustrezne rešitve na tem področju.

Tudi na letošnji delavnici je sodelovalo 9 udeležencev, tako kot lani. V goste smo povabili dva člana iz sosednje Republike Hrvaške. Presenečeni smo bili, glede na to, kar sta nam predstavila gosta na delovnih pogovorih, nad organiziranostjo in dejavnostjo ne samo LGBT populacije, saj smo se predvsem osredotočili na HIV pozitivne osebe. Presenečeni v vseh pogledih, tudi nad tem, kako je sama država pristopila k obravnavanju in zdravljenju HIV pozitivnih.

Glede na to, da smo bili prepričani, kako dobri poznavalci naše sosede smo, vendarle uvideli, da nas soseda v nekaterih dejavnostih in pristopih prekaša. Smo ne samo gospodarsko, ampak tudi v marsičem drugem povezani med seboj bolj kot si mislimo. V odstotku odkritih primerov okužbe s HIV smo glede na število prebivalstva popolnoma primerljivi. Tudi Hrvaška vse primere obravnava in »obvladuje« iz enega centra v Zagrebu, tako kot Slovenija na Infekcijski kliniki v Ljubljani. S to razliko, da na Hrvaškem za obravnavo in zdravljenje na Infekcijski kliniki pacienti ne potrebujejo nobene napotnice osebnega zdravnika, ampak vso obravnavo vodijo direktno na sami kliniki in torej posredno okužena oseba svojega osebnega zdravnika sploh ni obvezna seznaniti z diagnozo. Za razliko od Slovenije, kjer mora okužena oseba o tem obvestiti svojega osebnega zdravnika, od njega dobiti napotnico za Infekcijsko kliniko in potem tudi redno dostavljati letne napotnice za kontrole. Tudi pristop do oseb z diagnozo HIV+ je na Hrvaškem celovitejši, saj ima oseba na sami kliniki na voljo tudi psihologa, psihiatra in socialnega delavca, kar je zlasti na začetku zdravljena lahko zelo pomembno za nadaljnje življenje okužene osebe. Saj ne da pri nas dostopa do ustreznih podpornih služb ni, seveda je, vendar je izvedba vseh segmentov celovite obravnave ločena med seboj.

Dostopnost do zdravil je tudi pri sosedih popolnoma enaka, kot pri nas, s tem da imajo zaradi konfiguracije države še nekaj centralnih lekarn, v katerih lahko okužene osebe prevzemajo zdravila.

Sama organiziranost HIV pozitivnih oseb pa na Hrvaškem veliko bolje poteka preko družbenih omrežij, kot pri nas. Glede na to, da je soseda še bolj podvržena vplivu verskih institucij in predvsem slabi informiranosti in splošni razgledanosti prebivalstva (saj tudi v Sloveniji ni kaj bistveno drugače), je nekaj zagretih entuziastov – posameznikov veliko bolje znalo izkoristiti prednosti družbenih omrežij in interneta.

Zelo dobro je zaživela spletna aplikacija »Pozitivan forum«. Aplikacija je dostopna samo tistim, ki se jim dodeli posebno unikatno geslo in mora prej skozi določeno proceduro, ki onemogoča eventuelne zlorabe. Aplikacija temelji na treh osnovnih namenih in sicer: deli svojo izkušnjo z drugimi, informiraj se in nenazadnje, spoznaj nove osebe.

Vsi udeleženci smo bili nad vsem tem izredno navdušeni, še posebej, ko je bil dan predlog, da bi tudi HIV pozitivne osebe v svoji organiziranosti prestopile državne meje in bi se začeli obnašati in povezovati kot regija (zaenkrat Hrvaška in Slovenija). Tako smo vsi udeleženci letošnje delavnice prejeli dostopne kode za »Pozitivan forum« in se tudi vsi včlanili. Skrbnik te spletne aplikacije pa tudi že pripravlja platformo, da bo aplikacija tako v hrvaškem, kot slovenskem jeziku. Skratka – začetek regijske povezanosti HIV pozitivnih oseb, kar je samo pozitivno.

V nadaljevanju smo si udeleženci delavnice izmenjali tudi osebne izkušnje in se seznanili z zgodbo gosta s Hrvaške, ki je pretresala ne samo hrvaško javnost, ampak je dosegla tudi nas, ko je HIV+ član v borbi z mili na veter (beri: državo, lokalno oblastjo in nevednim prebivalstvom) dosegel v štirih letih in pol, da sedaj lahko spet opravlja svoj poklic – kuharja v šolski kuhinji. Svojo zgodbo je popestril s številnimi hrvaškimi časopisnimi članki in televizijskimi posnetki, ki so spremljali njegovo borbo proti diskriminaciji na delovnem mestu.

Delavnica je potekala v treh sklopih po tri ure.

Na delavnici je sodelovalo 9 udeležencev. Dva gosta – udeleženca sta bila iz Republike Makedonije. Na delovnih pogovorih sta gosta  najprej predstavila situacijo v njihovi državi in zgodovino organiziranega delovanja LGBT gibanja. V nadaljevanju pa sta predstavila pestro zgodovino dogajanja in aktivnosti, ki so jih imeli ob vse večjem pojavljanju okužb s HIV. Seveda Makedonija niti slučajno ni mogla slediti razvitim državam. Z razvojem in finančno je to še vedno ena najrevnejših držav v Evropi. Evropska unija, kot institucija ji sicer skuša pomagati na vse možne načine, vendar pa ima tudi tu ovire. Predvsem je v političnem smislu to Grčija, članica Evropske unije, Schenghenskega in evrskega območja, ki še vedno vztraja in ne priznava imena države Makedonija in jo zaradi tega blokira na vseh področjih, zlasti pri pridružitvenih pogajanjih z Evropsko unijo. Potem pa so tu še notranja politična trenja med makedonskim in albanskim narodom v državi. Poleg tega je prav zaradi nerazvitosti in slabe izobraženosti makedonska družba še zelo (danes bi sodobno rekli) tradicionalna in težko sprejema kakršnokoli drugačnost od tistega, kar imajo v družbi za sprejemljivo in »normalno«.

Če združimo vsa ta dejstva, lahko rečemo, da so do danes vendarle dosegli določen napredek glede obravnavanja in odkrivanja oseb, okuženih s HIV. Gosta sta prestavila podatek, da je v Makedoniji trenutno registriranih približno 200 oseb, okuženih z virusom HIV. Dokaj malo, bi lahko rekli, vendar je takšen rezultat posledica v glavnem izredno nizke stopnje pretestiranosti ljudi. Ta trend se tudi v zadnjem času v Makedoniji ne izboljšuje. Še vedno ocenjujejo, da je glavni razlog za to zelo nizka stopnja ozaveščenosti in informiranja z osnovnimi znanji na področju spolnosti in bolezni, povezanih s tem.

Začetki organiziranega delovanja oseb v HIV v Makedoniji beležijo od leta 2009. Takrat so se kot organizirana skupina pridružili organizaciji oziroma društvu HERA, ki je začela delovati v letu 2002 na območju južnega Balkana in pribaltskih držav.

V naslednjih letih so dokaj aktivno sodelovali in še sodelujejo s podobnimi organizacijami v državah bivše Jugoslavije. Predvsem z organizacijami v Hrvaški in Srbiji. V zadnjem času pa zelo dobro tudi s sorodno organizacijo v Grčiji, kar je samo dokaz, da je politika eno, realno življenje pa čisto nekaj drugega. Nekaj časa so bili v letih 2009 do 2013 tudi povezani z organizacijo – združenjem na območju Baltskih držav. Žal pa je to združenje zamrlo, ko je usahnil finančni vir Evropske unije, ki za ta del ni več namenjala posebnih sredstev in so se na razpise morale prijavljati posamezne države.

Makedonija je šele v zadnjih letih kot država začela z resnejšim pristopom obravnavati problematiko okuženih s HIV. S problematiko pa je mišljeno predvsem redno zagotavljanje zdravil, materiala za testiranje in usposabljanjem zdravniškega in ostalega medicinskega kadra. Zaradi finančnih težav države v Makedoniji nimajo originalnih zdravil za obvladovanje okužbe, ampak se okuženi zdravijo izključno z generičnimi zdravili, v glavnem dobavljenih iz Indije. Precej časa niso imeli niti ustrezno opremljenega laboratorija za izvajanje testiranja, niti aparatur.

To so bili hudi problemi, s katerimi so se ukvarjali aktivisti in dobesedno so morali zlobirati marsikatero odločitev na državni ravni. Predvsem glede zagotavljanja določenih finančnih sredstev za izvajanje testiranja na spolno prenosljive bolezni, za nabavo aparatur za krvne analize in nenazadnje za nabavo zdravil.

Skratka, v Makedoniji je napredek viden sicer izredno počasi, ampak iz pogovorov je bilo razvidno, da so optimisti in da bodo na tem področju še mnogo bolj aktivni in vztrajni.

V nadaljevanju pa so si udeleženci delavnice izmenjali tudi osebne izkušnje pri doživljanju in reševanju vsakdanjih problemov in stigem, povezanih z življenjem.

Tako je gost opisal svojo pot od odkritja okužbe do začetka jemanja terapije, razkrivanje svojega statusa drugim, odziv na terapijo, stranske učinke terapije, ter končno pot, ki ga je vodila v aids aktivizem.

Udeleženci so primerjali njegovo zgodbo s svojimi izkušnjami ter iskali skupne točke. Praviloma imajo vsi še največ težav z zobozdravniki in pa z razkrivanjem svojega statusa svojim seksualnim partnerjem.

Po usklajevanju smo se konec oktobra 2014 odpravili na Dansko, v prestolnico Kopenhagen. Prvi dan je bil namenjen dobrodošlici in pregledu programa, kjer smo se dobili z Henrikom in spoznali njegovega moža Andya, ki je zaposlen pri Aids Fondet Denmark.
Naslednji dan se je začel zgoščen urnik dejavnosti, ki so se odvijale vse dneve tekom našega obiska. Prvo smo se dobili v prostorih Danish AIDS Foundation v samem centru Kopenhagna.
Ko smo vstopili v prijetno opremljene prostore, kjer ni bilo čutiti nobene prostorske stiske in si podajali roke z nasmejanimi ljudmi, polnimi pozitivne energije, elana za delo,… smo dobili zagon in začelo pridno poslušati in konstruktivno sodelovati.

Tonny, Kristian in Lars so nam predstavili osebno svetovanje, ki poteka v domeni njihove organizacije. V letu 2013 so imeli v sklopu celotne države 3000 oseb katerim so svetovali. Statistika nas je malo presenetila. Največji delež svetovanja je pripadal heteroseksualcem (50%), nato si sledijo homoseksualci (44%) in biseksualci (6%). V statistiko so všteti le tisti, ki so svetovanja obiskovali redno (kar nekaj jih pride samo 1x). Dobili smo kratek vpogled v statistiko HIV okužb na Danskem. Država z 5.6 milijona ljudi ima 6000 oseb, ki živijo s HIV-om. Seveda so tukaj všteti le tisti, ki so v sistemu zdravstvene obravnave.

Osebno svetovanje je razvejano. Pristopi na katerih temelji osebno svetovanje poteka preko:

• Individualnih svetovanj,
• Gsm, e-mail svetovanj,
• Izobraževanj,
• Družabnih dogodkov,
• Skupinskih svetovanj,
• Courses oz. mindfulness,
• V zadnjem letu so dodali tudi Skype svetovanja s katerim imajo zelo dobre izkušnje (razdalja ni več problem, bolj osebni stik kot preko e-pošte,…)

Svetovanje je anonimno (ne rabiš povedati kdo si), fleksibilno, diskretno, z različnimi pristopi, dobrodošli so vsi s HIV-om (ne glede na spolno usmerjenost).

Poslušali smo tudi način svetovanja in predvsem razmišljanja, katerega v Sloveniji zaslediš le redko. Vsak, ki ima HIV, je oseba katera živi s to boleznijo, zatorej ravno ta oseba »kontrolira HIV« in nihče drug. Večja vloga posameznika pri svojem zdravljenju je pomembna. Povedati svoje mnenje je nekaj, kar je potrebno prepoznati kot konstruktiven pristop k zdravljenju. Če ima oseba na zdravljenju stranske učinke, naj to jasno pove in zahteva spremembo svoje terapije. Na voljo je veliko možnosti zdravljenja, torej ni potrebe, da bi oseba trpela za stranskimi učinki, ki zmanjšujejo kvaliteto življenja. Biti aktiven v svojem zdravljenju in odnosu z zdravnikom je zelo pomembno.

Check points testiranja so razvejana in zastavljena tako, da je doseg optimalen. Testiranja potekajo tudi na cruising mestih, železniška postaja, savne, fetish klubi. Imajo kombije in šotore, kjer se potem lahko posameznik prostovoljno testira; ne rabi hoditi na kliniko, testira se torej lahko na kraju seksualne aktivnosti same.

Udeležili smo se predstavitve CHIP-a (University of Copenhagen, Department of Infectious Diseases and Rheumatology) pod vodstvom koordinatorice študije Tine Bruun (dipl. medicinske sestre), kjer smo dobili vpogled v partnersko študijo, ki poteka od leta 2010 in se bo zaključila leta 2017. Države, ki sodelujejo v študiji so: Avstrija, Belgija, Danska, Finska, Francija, Nemčija, Irska, Italija, Portugalska, Španija, Švedska, Švica, Nizozemska in Velika Britanija. V študiji lahko sodelujejo pari, kjer je eden od partnerjev HIV pozitiven in je na terapiji, drugi partner pa HIV negativen. Spolni odnosi v vezi pa potekajo brez kondoma. Vsi pari so pod zdravniškim nadzorom. Namen študije je širiti znanje o prenosu HIV-a, ko je oseba na učinkovitem zdravljenju s HAART terapijo. Dobili smo kratek presek že nekaj znanih rezultatov, kjer je jasno ugotovljeno, da je zaščita na terapiji 96%, medtem, ko je zaščita z kondomi le 80% (kondomi lahko počijo, se snamejo,…).

Dobili smo vpogled v težave, ki so podobne s katerimi se srečujemo osebe s HIV-om tudi v Sloveniji. Težave z zobozdravniki, zdravniki in medicinskimi sestrami v bolnišnicah, prikrita ali odkrita diskriminacija. Izvedeli smo o aktivnostih, s katerimi se bojujejo proti temu. Predvsem je v ospredju javna obravnava teh problemov, v povezavi z zbornicami teh poklicev.

Udeležili smo se strokovnega seminarja v največji Univerzitetni kliniki Rigshospitalet Copenhagen. Imeli smo simultano prevajanje v angleški jezik, zatorej je bil dogodek nekaj posebnega, predvsem s strokovnega stališča, kjer smo izvedeli veliko zanimivega, novega, koristnega. Največ govora je bilo o HIV organizacijah, testiranju, obravnavi HIV pacientov na kliniki, o samem zdravljenju, ki je na voljo na Danskem, o novostih na področju zdravljenja in zdravstvene obravnave. Zanimivo je, da ob pozitivnem rezultatu za zdravljenje na kliniki ne rabiš napotnice osebnega zdravnika, napoten si direktno na samo kliniko k specialistu.

Ogledali smo si Gay positive social centre in Copenhagen. Center z dolgo tradicijo, kjer ima vsak pozitiven možnost druženja, dobiti informacije, predvsem pa podporo ob težkih trenutkih, tudi pri osebah, ki imajo zdravstvene težave (telesne, čustvene). Spoznali smo člane te skupine, njihove prostore, ki so v lepi meščanski hiši, kjer imajo na voljo dovolj prostorov za različne dejavnosti (tudi svoj lastni fitnes in kuhinjo kot se šika ), kot tudi zimski in letni vrt v prečudovitem zelenem okolju.

Proti koncu našega obiska smo bili na Cross-over skupini, skupini za pomoč in informacije za tujce. Uvodoma smo na kratko predstavili našo skupino in razmere v Sloveniji. Prejeli smo veliko vprašanj in zanimanja, kako stvari potekajo v Sloveniji, kakšne imamo odnose z družbo, našo družino (glede na našo okužbo s HIV-om). Velik del skupine so ljudje iz Afriškega področja. V skupini so tudi ljudje, ki niso HIV pozitivni, imajo pa bližnjega, ki je. Velik del je članic, kar je bilo za nas nekaj novega. Skupina ima neizmerno prijetno vzdušje, vsi smo se strinjali, da ženski spol prinese dodatno energijo, ki na vzdušje vpliva konstruktivno ter optimistično.

Seveda smo si vzeli tudi čas za kratek ogled Kopenhagna, znanega Tivoli parka (odprt leta 1843) in druženja. Iskrene zahvale gredo organizacijskemu timu Henriku in Andyu, ki sta za našo skupino naredila izjemen program iz katerega smo neizmerno veliko odnesli in kar bomo lahko delili s preostalimi člani skupine na naslednjih srečanjih. Hvala vsem, ki so v programu sodelovali in delili izkušnje.

Click to view slideshow.

Pogovarjali smo se o različnih temah.

Posledice okužbe s HIV-om:
● Izguba pripadnosti skupini (kako z okužbo postaneš “outsider” oz. na nek način odpadnik skupini, kateri pripadaš)
● Izguba varnosti (V določenih primerih problem z zdravstvom. Morebitna izguba službe, če izvejo za okužbo ipd.)
● Izguba stabilnosti
● Izguba samozavesti
● Težave s seksualnostjo

Soočenje z okužbo – pet faz:
● Zanikanje
● Jeza
● Pogajanje
● Depresija
● Sprejemanje
Časovnica HIV/AIDS-a (začetne okužbe, AIDS, potek bolezni…):
80’ – prve diagnoze bolezni, ki še ni imela imena
1984 – Poimenovanje virusa HIV
1986 – prva testiranja
1986 – prvič detektiranje števila CD4
1988 – prvo zdravilo AZT
1995 – prvi koktajli
Razlike pri zdravljenju na začetku in sedaj, Kako je napredovalo zdravljenje z leti. Na začetku je bil samo AZT. Počasi so se pojavljala druga zdravila.

Razlike med generacijami. Starejše generacije so se soočale z izgubo prijateljev, znancev, sorodnikov. Za novejše generacije je okužba s HIV, bolezen s katero se lahko živi.

Primarna in sekundarna preventiva
Primarna preventiva govori o zmanjševanju samih okužb – uporaba kondomov, PREP, redno testiranje)
Sekundarna preventiva pa o tem, da je pomembno, da HIV pozitivne osebe čimprej začnejo s terapijo, kar zmanjšuje možnost prenosa virusa.

Glede sekundarne preventive so pomembne partnerske študije, ki dokazujejo, da prenos okužbe s strani HIV pozitivne osebe, ki je na terapiji ni možno. Ne govori se več o nevarnem seksu ampak o seksu brez kondoma!

Dolgotrajno jemanje zdravil – vplivi na zdravje
● srce in ožilje
● jetra
● ledvice
● možgani
● pljuča
● gastro
Kajenje vpliva na srce in pljuča. Problematična je vzporedna okužba s HEP C, saj HEP C pri bolnikih s HIV napreduje hitreje.
Čez leta lahko postane problem diabetes 2, ki je “drugačen” od diabetesa 2, ki ga dobijo ljudje, ki niso okuženi s HIV. Pri preprečevanju pomaga redna telesna aktivnost.
Pogovarjali smo in primerjali aktivnost organizacije, kjer sodeluje Henrik in z našo skupino.
Oni imajo program, organiziranje ljudi, ki so okuženi s HIV, POZ advocacy.

Predlogi za spremembo spletne strani. Uporaba socialnih omrežij (facebook (zaprte skupine), twitter. Krajše objave. hashtagi, za mobilne strani so objave prilagojene.

Pogovarjali smo se kdo v Sloveniji izvaja sekundarno preventivo.

Namen. Nekako je treba zajeti interes vseh, ki so pozitivni. Mi sicer pokrivamo le pozitivne gaye.

Kako organizirati neke skupine za samopomoč. Naj bi bilo največ po 8 članov v posamezni skupini. Nekako je treba izločiti člane, ki so psihopati in rušijo skupino.
Kaj naj bi bil namen skupine?

Click to view slideshow.

Na Češko smo potovali z vlakom, s prestopanjem na Dunaju. Štartali smo v soboto popoldan, 18. 8. v Ljubljani, v Prago pa smo prispeli v zelo zgodnjih jutranjih urah naslednjega dne. Zbor udeležencev, ki so na tabor prišli organizirano v sklopu njihove organizacije, je bil ob 10h zjutraj na praški železniški postaji, odkoder smo z vlakom odpotovali v Chotebor.

Sam tabor je bil organiziran v manjšem počitniškem naselju, okoli 3km iz centra mesta. Spanje je bilo organizirano po sobah in manjših apartmajih. Prehrana je bila v restavraciji, ki se je nahajala v sklopu naselja. Bilo nas je okoli 50, večinoma gejev. Prejšnja leta je bil tabor za češke udeležence zastonj, letos pa so morali prispevati manjši znesek, saj so se tudi pri njih državne pomoči zmanjšale. Nam je bivanje in potovanje krilo društvo Škuc, iz sredstev za našo skupino.

Kakšnih delavnic na temo HIV ni bilo, ampak je vse skupaj potekalo bolj počitniško oz. družabno, saj je to za delavce v njihovi organizaciji na nek način tudi dopust. Med udeleženci je bil s strani organizacije prisoten tudi zdravnik, ki je bil na voljo vsem prisotnim. Neformalno so bili organizirani izleti v okolico, ki si se jim lahko priključil ali pa tudi ne. Veliko je bilo druženja, izmenjavanja izkušenj, zabav ipd.

Edini problem je bila težava v komunikaciji, saj Čehi bolj slabo govorijo angleški jezik, nekako so boljši v nemščini. Glede na to, da je slovenščina podobna češčini, se je vseeno dalo vse dogovoriti.

Tabor se je zaključil v nedeljo 26.8. po zajtrku. Ko smo z vlakom prispeli v Prago, smo si ogledali center njihove organizacije (Dum svetla). Gre za dokaj veliko hišo v centru mesta, blizu železniške postaje. Poleg preventive imajo tudi bivalne enote, kjer lahko bivajo HIV pozitivne osebe, ki imajo z nastanitvijo v lastni režiji oz. pri starših težave (nesprejemanje v domačem okolju, v študentskem domu ipd.). Imajo več tipov nastanitev – dormitorije ter večje oz. manjše garsonjere, ki so polno opremljene (kuhinja, kopalnica, wc). Vse je zelo lepo urejeno, dobro vzdrževano in čisto!

Po krajšem počitku so nas gostitelji odpeljali na ogled Prage. Ogledali smo si klasično Prago, sicer zelo na hitro, ampak vseeno zanimivo in zabavno! Ogledali smo si trg Vaclavske namesti, Karlov most, Hradčane, spili pivo ali dva ter po kakšnih petih urah prišli nazaj na njihov center.

Vlak za Dunaj je imel odhod ob polnoči. Zelo utrujeni smo popadali v ležalnike, ter se zbudili zjutraj na Dunaju. V Ljubljano smo se vrnili zgodaj popoldan!

Delo konference oziroma srečanja ter tudi aktivnosti mednarodne krovne organizacije okuženih se delijo predvsem na tri sklope:

• dostop do zdravljenja, preprečevanje, oskrba in podpora,

• človekove pravice,

• mobilizacija skupnosti in aktivizem.

Te konference se nas je udeležilo okoli 250 ljudi iz različnih držav z vseh koncev sveta. Srečal sem nekaj znancev s prejšnjih konferenc, pa seveda veliko novih aktivistov. Delo je potekalo v več različnih manjših skupinah. Na koncu so sledili povzetki skupin ter končni rezultati.

Velika mednarodna aids konferenca, ki se je začela dva dni kasneje, je predvsem srečanje strokovnjakov (v glavnem s področja medicine), ki delujejo na področju virusa HIV, pa tudi politikov, novinarjev, pop zvezd, aktivistov, nevladnikov in sploh vseh, ki si prizadevajo za zmanjšanje epidemije in boljše zdravljenje. Konference se je udeležilo več kot 20.000 delegatov iz skoraj 200 držav (tudi slovenski infektologi so bili tam), vključno z 2.000 novinarji. Konferenca je potekala od 22. do 27. julija 2012 v Walter E. Washington Convention Center.

Zame je bilo dosti bolj zanimivo dogajanje v tako imenovani globalni vasi, kjer so imele različne organizacije, ki se ukvarjajo s HIV-om, svoje predstavitve; med drugim sem naletel tudi na skupine iz bivše Jugoslavije. Ves čas so potekali tudi kulturni dogodki in pa poseben filmski program, ki je prinašal filme s področja aidsa.

Tak primer boja za pravice ljudi s HIV-om so lokalna in državna združenja za pomoč in eno od teh smo lahko spoznali udeleženci tabora na Češkem.  Češka Help AIDS Society je bila ustanovljena konec leta 1989. Med vsemi aktivnostmi, kot so izobraževanje in osveščanje populacije, anonimna testiranja, razdeljevanje kondomov, predavanja na temo ABC, s katerimi se združenje ukvarja in so nam vsem bolj ali manj znana, so sledili trendu zahodne Evrope in naredili korenit premik tudi sami. Lotili so se projekta tako imenovane »Varne hiše«, za vse, ki so HIV pozitivni. Na tem mestu ni potrebno posebej poudarjati, kak je (bil)  odziv naših lokalnih skupnosti, ko so »Varne hiše« odprli za matere z otroki, ki je prav tako sestavni del današnje družbe.

Svečano odprtje “Duma Svetla” sega v leto 1999. Odprtje varne hiše je pomenil pionirski korak tudi za populacijo, ki je zbolela za HIV-om in je namenjena vsem ljudem s HIV/aidsom, za njihove prijatelje in družine. »Svetilnik«, kot bi ga lahko imenovali,  je varen center za vsakogar, ki ga je ta bolezen prizadela. Skozi razne akcije in storitve, ki jih združenje izvaja (testiranja, zdravstveni in socialni nasveti…) je namen tudi opozarjati na težave na vseh ravneh diskriminacije, predsodkov in dajanje splošnih informacij. Varna hiše zagotavlja zasebnost vsem obiskovalcev in skupinam, prav tako pa so aktivisti pripravljeni zagotoviti pomoč, informacije in podporo tistim, ki in se sami ne znajdejo. Varno hišo vodijo usposobljeni socialni delavci, pravniki, na voljo so jim tudi medicinski delavci. Kot inštitucija nudijo med drugim tudi bivanje najbolj ogroženim. Celoten projekt seveda ni poceni, a ga med vsemi sponzorji in donatorji podpira tudi država. Vse bolj se zavedajo problematike, ki jo še bolj kot mi v Sloveniji občutijo zaradi sosedske države Rusije, kjer se število obolelih nenehno veča. Zajema seveda vso populacijo, ne le »rizičnih« skupin. Med aktivnosti združenja za pomoč sodi tudi organizacija letnega tabora, ki poteka vsako leto v septembru in to že 12 let.  Udeležencem so na voljo razne športne aktivnosti, vožnje s kajaki, zabave in predvsem druženje ter izmenjava izkušenj. V teh 7 dneh tabora so nam želeli pokazati tudi del kulturne dediščine. Organizirali so dnevni izlet v znameniti Česki Krumlov, ki je svetovno znano turistično mesto, pa nekaj muzejev, razglednih točk, izvir Vltave in še veliko drugega. Namestitev udeležencev je v taboru, ki je sicer namenjen šoli v naravi in deluje skozi vse leto. Strelske Hoštice so sicer majhen kraj, a je prisotnost udeležencev tabora njihov sestavni del življenja.

Naj povzamem… Tabor je za nas, ki smo se ga udeležili letos prvič, izredno pozitivna izkušnja, saj nam daje upanje, da bo ozaveščenost ljudi tudi v Sloveniji nekoč na taki ravni, kot jo imajo na Češkem. Kljub začetnim težavam, na katere so pri organizaciji naleteli, jim gre vsa pohvala, saj se, če ne že na celotnem gospodarskem področju, lahko istovetijo z razvitim Zahodom.  Kdaj bomo priča temu tudi v Sloveniji pa je vprašanje. Kljub trudu posameznikov, željam aktivistov in prirejanju posameznih manjših projektov (kot je teden glbt filma, razne akcije delitve kondomov in anonimnih testiranj in sedaj naše mreže), dlje ne pridemo. Žal!

Iz skupine se nas je udeležilo 9 članov in gostujoči predavatelj iz Londona, Gordon Mundie. Poleg tega je imel v soboto dopoldne predavanje tudi proktolog, dr. Boštjan Mlakar.

Udeleženci  smo se zbrali v petek popoldne. Ob prijetnem klepetu, večerji in nato sproščenem večernem druženju smo udeleženci, nekateri novi drugi stari znanci, pretračali vse kar se je novega dogajalo od zadnjega srečanja. Obenem smo se spoznali tudi z angleškim gostom in njegovim delovanjem v Londonu, on pa je spoznaval našo skupino.

V soboto dopoldne je po zajtrku sledilo predavanje dr. Mlakarja, proktologa, ki se ukvarja predvsem z boleznimi, povezanimi z gejevsko populacijo. Predaval je o različnih boleznih povezanih z anusom, prostato in na splošno o spolno prenosljivih boleznih (hemeroidi, klamidija, HIV, HPV, sifilis, hepatitisi ipd.). Informacije so bile zelo poučne in koristne, saj se mnogih dejstev tudi mnogi zdravniki ne zavedajo in je torej to skoraj edini način, da lahko tudi sami spremljamo novosti oz. da dobimo informacije, ki so pomembne za zdravo in kvalitetnejše življenje (ne samo tistih, ki so okuženi s HIV-om ali imajo kako drugo spolno prenosljivo bolezen – SPB).

Dopoldanskemu delu je sledilo kosilo, klepet ter sprostitev, ko smo si z morskim zrakom čistili sinuse in lovili sončne žarke. Popoldansko delavnico je prevzel gostujoči predavatelj Gordon Mundie.

Gordon prihaja iz Londona in je s HIV-om okužen gej. Doma dela v okviru organizacije Terrence Higgins Trust, ki se ukvarja s preprečevanjem širjenja HIV-a in, kar je še bolj pomembno za nas, z najširšimi vprašanji, ki se tičejo okuženih (socialna pomoč, delo, zdravje, partnerstva, seks, mentalno zdravje ipd.). Gordon vodi najrazličnejše delavnice. Na naši delavnici smo se posvečali vprašanjem, s katerimi se srečujemo skoraj vsakodnevno: ali povedati/se razkriti oz. kako se razkriti, komu se razkriti, da smo geji oz. da smo okuženi ipd. Druga tema pa je bila o varnem seksu, načini prenosa, kako zmanjšati možnost okužbe in mnogo drugega. Obravnavali smo probleme, s katerimi se slej ko prej sreča vsak, ki je okužen, ter odprli mnoga vprašanja, o katerih je vredno razmisliti. Predvsem so nam bile v pomoč izkušnje iz tujine, ki jih je z nami delil Gordon Mundie.

Po uradnem delu delavnice smo nedeljsko dopoldne namenili načrtovanju naslednjih korakov skupine ter razmišljanjem o pomenu in namenu tovrstnega delovanja.

Znova in znova namreč ugotavljamo, da je na vseh področjih največji problem komunikacija in informiranje ljudi o življenju s HIV-om. Mnogo je storjenega na področju preprečevanja širjenja HIV-a in ostalih spolno prenosljivih boleznih – a žal bolj malo na področju kvalitetnega življenja (v smislu zdravja in socialnega življenja) že okuženih. Še vedno je v družbi prisotna močna stigmatizacija, ki je nesmiselna (nemalokrat že groteskna) in otežuje življenje posameznikom. S tem se ubadamo znotraj skupine za samopomoč, ki v tej obliki deluje od leta 2005. Člani se dobivamo na srečanjih, ki so namenjena druženju in izmenjavi informacij, mnenj ter samopomoči. Skupini se lahko posameznik pridruži preko internetne klepetalnice, ki je namenjena s HIV-om okuženim moškim. Zaradi anonimnosti in varnosti podatkov je ta mreža zaprtega tipa. Navodila, kako se ji pridružiti, pa lahko posameznik dobi pri svojem infektologu.

Obenem deluje v sklopu skupine tudi anonimni telefon in elektronski naslov (gaypoz.si@gmail.com), kamor se lahko naslovi vprašanja. Oba kontakta sta anonimna – v obe smeri – in sta namenjena za prvi kontakt in osnovne informacije.

PRVI DAN

Potekali sta dopoldanska in popoldanska delavnica, v angleščini. Vodil ju je Brad Hepburn, aids aktivist iz Londona, seropozitiven od leta 1989.

Prvi del je bil namenjen izmenjavi informacij. Brad, sicer Američan je povedal, da je prišel v Anglijo leta 1989. Takoj je začel razmišljati, da bi s somišljeniki ustanovil skupino za pomoč okuženim z virusom HIV. V fazi nastajanja te skupine je tudi sam ugotovil, da je okužen. S prijatelji so tedaj ustanovili skupino Oasis, ki se je do danes razvila v pomembno institucijo, ki skrbi za okužene in obolele.

Angleške izkušnje

Ob primerjavi podatkov iz preteklih let je vidno, da se število smrti zaradi aidsa v Veliki Britaniji vidno zmanjšuje (največ jih je bilo v letih 1994 in 1995), prav tako se zmanjšuje število bolnikov, ki imajo diagnozo aids. Razlog so seveda učinkovita zdravila, ki so se pojavila sredi devetdesetih let. Hkrati pa podatki kažejo, da se vsako leto zelo poveča število na novo okuženih. Ob primerjavi stanja leta 1986 in danes, dvajset let kasneje, je vidno: da je bilo tedaj razmeroma malo primerov okužbe, danes jih je veliko. Večina je bila tedaj bolnih, danes je večina zdravih. Večina je bila 1986 belcev in obenem gejev, danes je večina okuženih v VB temnopoltih in straight (okužba s hetero prenosom strmo narašča, tako je bilo lani na ta način okuženih kar 70% vseh na novo odkritih primerov). Brad je razložil, da gre v glavnem za hetero prenos pri temnopoltih priseljencih v VB (azilanti, begunci iz nemirnih afriških držav itd.). Nezanemarljiv pa je tudi porast novih okužb med mlajšimi geji. Ob primerjavi je še povedal, da je bila stigmatizacija (ožigosanost, izključevanje) pred 20 leti zelo velika, danes pa je prikrita. Vprašanje aidsa je bilo tedaj zelo pomembno v družbi (zlasti ker so ljudje umirali), danes pa je zaradi zdravil postalo manj pomembno. Izpostavil je še dve spremembi na bolje: tedaj so bila zdravila slaba, danes so zelo učinkovita; tedaj je bilo malo ali nič legalne zaščite, danes imajo zakonodajo, ki okužene ščiti (recimo pred izgubo delovnega mesta, stanovanja itd.).

Vodenje samega sebe

Velika razlika se je zgodila tudi v načinu nudenja pomoči okuženim. Pred leti so skupine predvsem skrbele za obolele (stanovanje, prehrana, pospravljanje, socialna podpora), danes pa okužene učijo, kako bodo kar najbolje poskrbeli sami zase. Kajti od države prejmejo le terapijo (zdravila), za vse ostalo pa morajo poskrbeti sami – pri tem se jih veliko niti ne znajde, še zlasti ne priseljenci, ki imajo tako ali tako že veliko težav z drugačno, torej angleško kulturo, včasih tudi jezikom in državnim sistemom. Tako jih recimo učijo:

1. kje najti čimveč informacij, recimo na internetu, kje obstajajo različne skupine za samopomoč itd.

2. da vzpostavijo kontrolo nad lastnimi simptomi, kot so utrujenost, stres, bolečina, jeza, nespečnost; nudijo ure joge, meditacije, vaj za sprostitev

3. nudijo tudi zabavnejše aktivnosti: fitnes, aerobiko, masaže, telesne aktivnosti, zabavna druženja

4. učenje komunikacije: kako se izraziti, kako poslušati, prositi za pomoč, kako komunicirati s svojim zdravnikom pa tudi z zdravstvenimi in socialnimi ustanovami; pred leti so bili v večini beli samozavestni geji, ki so glasno zahtevali kar so želeli, danes pa so v večini že tako depriviligirani temnopolti in še priseljenci, ki so pasivni, brez poguma itd. H komunikaciji sodi tudi govorjenje o seksu in intimnosti, česar mnogi niso navajeni in ne znajo – tako se tudi ne morejo pogovarjati o varnejšem seksu.

5. kako urediti svoje življenje: zdrava prehrana in prehranjevalne navade, redno jemanje zdravil, urejanje lastnih financ

6. načrtovanje prihodnosti: nudijo pomoč pri načrtovanju dodatnega šolanja, iskanju nove zaposlitve,…

Kje dobiti dodatne informacije

O samopomoči   www.expertpatients.nhs.uk       www.nltsg.org

Nova zdravila   www.aidsmap.com

Dopolnilne alternativne terapije  www.comphealth.org.uk

Zaposlitev   www.e-pf.org.uk

Stran skupine Oasis  www.onl.org.uk

Delovanje skupine za samopomoč

Sama tematika drugega dela predstavitve Brada Hepburna je bila posvečena vprašanju, kaj lahko pričakuješ od skupine za pomoč, če imaš HIV in kako je nastajala skupina Oasis v Londonu.

Oseba, ki je okužena z virusom HIV in se vključi v skupino, lahko od nje pričakuje lažje sprejemanje dejstev glede HIVa in  dajanje ter sprejemanje podpore skupine. Seveda pa je za kaj takega bilo potrebno ustanoviti takšno skupino, kar pa ni bilo lahko.

Za začetek so bili samo štirje ljudje, ki so dali elan skupini, sam pomen pa je bil na neki varnosti, oziroma na varnem območju, kjer se ti ni treba skrivati in sramovati svoje okužbe. Za to so bili potrebni mali koraki, ki pa so dajali pomen nastanku skupine Oasis. Najbolj pomembno je bilo zaupanje, enakost v skupini in varnost. Ta zagotovila so udejanila skupino.

In začnimo s prvim korakom.

Za skupino je bilo zelo pomembno, da je imela  nek varen prostor, vsem v skupini pa je bilo skupno področje aids. Zelo pomembno je bilo, da se v njihovem primeru od nikogar ni zahtevala nobena osebna informacija (ali je okužen ali ni, ali je gej ali strejt itd.) in da so se vsi strinjali z zaupnostjo. Ker to ni bila skupina samo okuženih, so jo zlahka tudi javno reklamirali.

Prvi plani skupine so bila srečevanja enkrat tedensko, zagotavljanje informacij, ki so zanimale ljudi in zagotavljanje nasvetov – to so dosegli tako, da so na skupino vabili razne goste, za katere so se strinjali vsi prisotni, in to so bile lahko medicinske sestre, zdravniki ali pa psihoterapevti. Informacije so zagotavljali tudi na info mizi, na kateri so imeli razne revije, časopise, letake, ki so bili dostopni vsem, ki so prišli.

Naslednji korak je bil druženje ob posebnih priložnostih, kot so razgovori ob kavi, čaju , tudi obisk kino predstave, igranje nogometa itd. – člani in članice so se ob takšnih dejavnostih lahko sprostili in bolje spoznavali. Pomembno je bilo tudi ustvarjanje baze naslovov tistih, ki so želeli prejemati najnovejše informacije o HIVu in aktivnostih (tedaj še niso uporabljali interneta). Ne smemo pa pozabiti, da so se odločili tudi za zbiranje prostovoljnih prispevkov, ki so jih porabili za papir, revijo, ki je začela nastajati in tudi za praznovanje kakšnega rojstnega dneva. Nadaljni koraki so bili kosila, večerje, kjer se je razglabljalo o delovnih načrtih, objavljanju novic o dodatnih dejavnostih, srečanjih in seveda kar je pomembno pri ustanavljanju organizacije.

Velik korak po vseh teh dejavnostih je bila ustanovitev organizacije Oasis, kar je trajalo okoli deset let, ampak zgodilo se je. Prišlo je do zaposlitev osebja, najema stavbe, povezave z socialnimi in zdravstvenimi ustanovami, odprtja trgovine rabljenih stvari in seveda pri vsem tem je pomembno, da so ohranili varen prostor. Seveda pa je za vse to, da se je ustanovila organizacija, zelo pomembno bilo dejstvo, da je bil vsak član pripravljen sprejemati in dajati za skupino, to pomeni, če nekaj dobiš od skupine, bodi tudi pripravljen kaj ponudit v zameno in dokaži svojo odraslost. Lahko rečemo, da smo se naučil, da za neko skupino zadostuje malo število ljudi, da skupina deluje enotno, da si člani delijo odgovornost za uspešno delovanje skupine in za to nihče ne prejema zaslug, ampak grejo vse zasluge skupini.

Zaključili smo s par vprašanji: ali je skupina omejena (recimo le na okužene), kaj želi nuditi (internetno stran, pomoč po telefonu, srečanja?), ali se lahko poveže s podobnimi skupinami, kdaj in kje se bo sestajala, koliko časa je treba posamezniku vložiti v skupino, kako se bo imenovala, kakšna sredstva potrebuje in kje jih lahko išče, kako naj bi bili vključeni v delo tudi strokovnjaki (recimo zdravniki). Izogibati se je treba slabi komunikaciji, prevelikim zalogajem, slabim odločitvam, nerešenim problemom ali konfliktom znotraj skupine, anarhičnim srečanjem, pomanjkanju sredstev, slabi podpori strokovnjakov, neizdelanim načrtom itd.

DRUGI DAN

Drugi dan je potekala psihoterapevtska delavnica v dveh delih. Prisotni so govorili predvsem o sebi, o svojih težavah… nekako v skladu s točkami:

ODNOSI  IN  NAŠE  NAVADE

1. kako so nezadovoljujoče in neobstoječe povezave z ljudmi , ki jih potrebujemo, izvor mnogih človeških problemov

in kako si pomagati v ponovnem ustvarjanju teh zvez ( predstavitev modela )

2. celostno vedenje

3. opogumljanje brez presojanja in prisiljevanja – iskanje novih vedenj, ki vodijo v boljšo mdsebojno povezanost

4. soočenja, da iskanje vzroka problemov niso vedno samo simptomi. Pogosto so tako zelo zaposleni s simptomi, da izgubijo vpogled v dejstvo, da se morajo ponovno povezovati z ljudmi.

Cilj skupine – spoznanja o sebi:

– katere njihove potrebe so nezadovoljene in kako lažje razumeti svoje potrebe in načine, kako jih zadovoljiti

– njihova ustvarjalnost je stalno prisotna – kaj jim sedaj nudi ustvarjalnost in kako lahko ustvarjalnost pomaga pri reševanju njihovih problemov ( izboljšanje psihofizičnega počutja )

– njihova percepcija realnega sveta je njihova realnost – spremembe v percepciji lahko pomagajo delati boljše izbire

– spoznavanje psihologije zunanje kontrole in kako uporaba teorije izbire lahko izboljša njihove odnose in posredno psihično stanje in zdravje

– kako si lahko pomagamo sami

Člani skupine seveda vse okužene geje vabijo, da se jim pridružijo, pri pogovorih, ali pa zgolj pri druženju in zabavi. Natančne informacije, kako lahko pristopijo, jim bo posredoval njihov zdravnik.