Linhartova 13, 1000 Ljubljana
spomincica.si@gmail.com
tel./fax: 01/ 256 51 11

Spet deluje SVETOVALNI TELEFON SPOMINČICE 059 305 555

Naši svetovalci bodo odgovarjali na vaša vprašanja vsak delovni ponedeljek, sredo in četrtek, od 12. do 15. ure!

---

• O konferenci na Malti v reviji DEMENTIA IN EUROPE
  
• Članek v reviji Naša lekarna.
  
  
  
• Članek v reviji Naša žena, priloga Zdravje
  
• Članek Lojzeta Peterleta v reviji DEMENTIA IN EUROPE
  
      Klik na sliki za povečavo.
• Sestanek Alzheimer Evropa. Obisk slovenske delegacije pri evroposlancu Lojzetu Peterletu decembra 2012.
  Lojze Peterle, Štefanija L. Zlobec, Bojan Španja, Mihaela Španja. Klik za povečavo.
• Prva evropska 11 članska delovna skupina aktivnih bolnikov.
  
  Član iz Slovenije Bojan Španja, 58 let, pacient prof. dr. Aleša Kogoja, zgoraj na sredi. Klik za povečavo.
• Mesec september 2013 - Svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni Klik na sliko za povečavo.

• Demenca, fenomen ali epidemija sedanjega in prihodnjega časa

  Šestega junija je v veliki sejni sobi mestne hiše potekala okrogla miza z naslovom Življenje oseb z demenco na domu. Ob tej priložnosti je Zavod za oskrbo na domu na pobudo Oddelka za zdravje in socialno varstvo Mestne občine Ljubljana pripravil in izdal informativno zloženko o pomenu domačega okolja za bolnike z demenco s praktičnimi nasveti in navodili za vzpostavitev varnega okolja ter osnovnimi informacijami o javnih službah in storitvah, ki so na voljo in v pomoč svojcem pri domači oskrbi.

  Velika sejna soba je bila zasedena do zadnjega kotička. Navzoče je pozdravila direktorica zavoda Liljana Batič, v nadaljevanju tudi vojem že prislovičnem »najlepšem mestu na svetu«, dodal še nekaj podatkov o uspehih mestne občine Ljubljana pri prilagoditvah mestnega okolja različnim potrebam meščanov, in zaželel prisotnim uspešno delo. Doktor Aleš Kogoj, specialist psihiatrije in predsednik društva Spominčica, je v uvodnem predavanju nanizal nekaj ključnih značilnosti bolezni, ki je, kot je sam poudaril in kot se v zadnjem času pogosto poudarja, zelo draga bolezen. Stroški bolezni so v  55 odstotnem deležu na ramenih svojcev, le 5 odstotni delež gre za zdravila, ostalo pa so stroški sociale. Svojci obolelih z napredujočo boleznijo demenco so spričo časovne in psihične obremenjenosti potencialni kandidati za nove bolnike, zato nujno potrebujejo pomoč in podporo v obliki socialnih servisov za pomoč na domu, dnevnih centrov za bolnike, novih informacij in izobraževanj, seznamov specialistov in novih zdravil, skupin za samopomoč, svetovalnih telefonov, literature, priložnostnih glasil in skupin za samopomoč. Vse naštete oblike že delujejo na primer v ZDA. Nemalo, a še vedno premalo in nepovezano tudi pri nas, kot se je izkazalo v razpravi. Premor, prosti čas, dopust in občutek, da niso sami, svojcem zelo pomagajo pri premagovanju težav in vsakodnevnih obveznosti pri negi in varovanju bolnikov z demenco. Nerešljiv problem pa v mnogih družinah predstavljajo prenizki prejemki.

  O pomoči, ki jo nudi Zavod za oskrbo na domu v Ljubljani, je spregovorila Blanka Vilfan. Socialna oskrba je načrtovana individualno do 20 ur na teden, storitev socialnega servisa, ki se v večjem obsegu izvaja od letošnjega leta oskrbo razširja na pomoč pri hišnih in drugih opravilih, ki jih upravičenec lahko naroči in tudi krije stroške zanje. Trajne prisotnosti pri bolnikih z demenco zavod  ne more zagotoviti, skrbi pa za stalnost osebja, ki prihaja na dom. Svojci naj bi njihovo navzočnosti izkoristili za svoj prosti čas.

  Navzoči so bili predstavniki Fakultete za socialno delo, Univerzitetnega kliničnega centra, Zdravstvene fakultete, Inštituta Antona Trstenjaka, Zveze društev upokojencev, patronažnih služb iz Ljubljane in okolice, društva Spominčica, domov upokojencev, prostovoljcev, društva bolnikov s parkinsonovo boleznijo Trepetlika, privatnega zavoda Papilot in drugih. Poročali so o naporih in izkušnja pri svojih prizadevanjih, a sklepna ugotovitev je bila, da manjka medinstitucionalnega povezovanja. Zato so pozdravili organizacijo okrogle mize in pozivali k združevanju moči. Večkrat so opozorili na nujnost čimprejšnjega sprejetja Zakona za dolgotrajno oskrbo. Opozarjali so, da celo zdravstveni delavci niso seznanjeni z možnostmi reševanja zapletov in težav v zvezi z boleznijo in institucijami, ki so na voljo. Kam z bolnikom, če njegov oskrbovalec, ponavadi njegov zakonec, zboli ali umre? Ljudje vidijo rešitev z oddajo bolnika z demenco v bolnišnično oskrbo in z različnimi izgovori prihajajo na urgenco, ko se želijo oddahniti med prazniki ali oditi na dopust! »Bolnica ni prostor za reševanje tovrstnih težav,« je opozorila zdravnica, ki dela na urgenci in obenem predlagala ustanovitev interventne urgentne službe na področju sociale. Predstavnica svetovalne službe pri UKC je opozorila na zaščito ljudi, ki živijo sami in potrebujejo sistemsko zaščito pred vsakovrstnim izkoriščanjem. Primer mladega sezonskega delavca, ki se je poročil s starko in v njuno hišo vodil pajdaše na pijančevanja in veseljačenja, jo pretepal ter  kasneje razglašal za neprištevno, je zgrozil publiko. Preobremenjenost patronažnih sester (2500 oskrbovancev na terenu in obeti za zaostrovanje normativov),  normiranje časa, ki ga imajo zdravniki na voljo za pogovor s pacienti ne glede na vrsto in težo bolezni in drugi ukrepi v zdravstvu vplivajo na izgorevanje zdravstvenega in negovalnega osebja. Primeri samoiniciativnega delovanja starejših patronažnih sester v prid pacientov, kroničnih bolnikov, predlogi za zaposlovanje delovnih terapevtov v domovih (vsaj enega strokovnega terapevta!), predlogi za vrnitev manjših oskrbovalnih trgovin v center mesta, namestitev posebnih opozorilnih in usmerjevalnih oznak, hojice za starejše v muzejih in kulturnih ustanovah, ustrezno izobraževanje uslužbencev za bančnimi, poštnimi, matičnimi okenci, na policiji in v drugih javnih službah za prepoznavanje znakov demence in ustrezno ukrepanje, izobraževanje oskrbovalcev kot jih izvaja Inštitut Antona Trstenjaka, redna srečanja svojcev v alzheimer cafejih, uvedba svetovalnega telefona in napovedana izdaja glasila, ure in ure prostovoljnega dela zdravnikov specialistov,  vse to je prispevalo k vedrejšemu vzdušju ob spoznanju, da je mogoče in zmoremo storiti marsikaj. Upoštevanja vredna je tudi pripomba  bolnika s parkinsonovo boleznijo iz društva Trepetlika, ki se prizadeva, da se bolniki vključijo v svet Zavoda za pomoč na domu, saj sami ali njihovi svojci lahko najbolje izrazijo kakšno pomoč potrebujejo. Pri uveljavljanju svojih pravic doživljajo bolniki in njihovi svojci največjo rigidnost našega celotnega socialnega sistema, zato so spregovorili tudi o nujnosti evidence o osebah z alzheimerjevo boleznijo in zagotovitvi pravic, kakršne imajo ti bolniki v tujini. Razprava, v kateri so sodelovali skoraj vsi predstavniki je nakazala vrsto vpijočih problemov, a tudi dobrih praks in novih predlogov, zato se zdi sklepna pobuda organizatorja, katerega ustanovitelj je Mestna občina Ljubljana, da ponovno skliče vse delujoče na obravnavanem področju in nadaljuje prizadevanja za načrtno operativno delovanje in pregledno mrežo institucij, polna upanja.
  © Nada Breznik, glasilo Ljubljana

• Intervju z Alešem Kogojem

  Zdravo staranje je gotovo ideal, ki bi si ga v obetih vse daljšega življenja, želeli vsi, tako v telesnem kot v duševnem zdravju. Priporočil za ohranjanje telesnega zdravja je veliko, manj jih je za ohranjanje duševnega zdravja. Kakšna naj bi bila preventiva na tem področju?

  Tudi jaz sem vedno znova presenečen, kako malo pozornosti je namenjene ohranjanju duševnega zdravja. In vendar, brez duševnega zdravja ni telesnega zdravja. Seveda velja tudi obratno. Morda je to zato, ker sta duševnost in možgani kot njen sedež slabše raziskani. Kljub temu se še vedno porabi nekajkrat več denarja za raziskave različnih drugih bolezni, čeprav prinaša demenca družbi nekajkrat več stroškov. Menim, da je za ohranjanje duševnega zdravja pomembno, da znamo živeti v sožitju s seboj in okolico. To je mogoče, če znamo prisluhniti svojemu telesu in duši, če prepoznamo resnične potrebe in meje sposobnosti. Vedno lahko najdemo v življenju tudi svetle trenutke, če jih le hočemo videti. Tudi kakršnokoli dobro opravljeno delo prinaša zadovoljstvo. Najbrž je za ohranjanje duševnega zdravja pomembno tudi, da se znamo sprostiti – česar se lahko naučimo – in da znamo poskrbeti za umske sposobnosti. Za slednje pa velja v osnovi zelo podobno priporočilo, kot za telesno zdravje. Če treniramo svoje možgane z različnimi nalogami in izzivi – najbolje vse življenje – nam bodo služili dalj časa, ne glede na to, ali se bo naše življenje zaključilo z demenco ali ne.

  Še ne dolgo nazaj so spremembe vedenja, razmišljanja, značaja in osebnosti v celoti, v procesu staranja, veljale za nekaj normalnega. Danes so diagnosticirane kot bolezen, demenca, ki jo je v začetnih fazah mogoče zdraviti. Kolikšen je v razmerah vsesplošne krize resničen interes države po vlaganju v zdravje starostnikov. Ali je (bo) kognitivna rehabilitacija, o kateri so poročali na nedavnem srečanju kliničnih psihologov, dostopna tudi bolnikom z demenco?

  Staranje res prinese nekatere telesne in duševne spremembe, ki pa same po sebi niso tako izrazite, da bi pomembno ovirale sposobnosti starejšega človeka za samostojno življenje. Vse preveč pogosto se je starosti pripisalo tudi duševne spremembe, ki so nedvomno posledica različnih bolezni, kakršne je npr. demenca. Že preden lahko opazimo pomembne težave s spominom, težave pri sporazumevanju, orientaciji, zaznavanju in dnevnih aktivnostih, se lahko dogajajo osebnostne spremembe in spremembe čustvovanje in vedenja, ki pa so že posledica počasi, neopazno razvijajoče se demence. S sodobnimi metodami lahko demenco dokažemo v že zelo zgodnjih stadijih, ko imamo več možnosti za različne oblike pomoči. Kaže, da se kot družba še ne zavedamo pomena preventive, zgodnjega odkrivanja in zdravljenja demence, ki dolgoročno pomeni prihranek. Najbrž bo preteklo še veliko časa, da bodo kognitivne rehabilitacije deležni vsi, ki jo potrebujejo. To spet kaže na neenakopraven položaj nekaterih bolnikov.

  Vsa opozarjanja na problematiko starajoče se družbe, predvsem težav obolelih za demenco in njihovih svojcev) so najodmevnejša prav v krogu prizadetih ter strokovnjakov, ki se s problematiko ukvarjajo. Kako prebiti ta okvir?

  Zdi se mi, da smo v zadnjih dobrih 10 letih ta okvir počasi začeli prebijati. V domovih starejših občanov so v tem času veliko naredili za boljšo oskrbo njihovih stanovalcev z demenco. Prisluhnilo je tudi ministrstvo za zdravje s postavitvijo skupine za pripravo Nacionalnega programa za obvladovanje demenc. S tem smo sicer šele na začetku pomembnejših sprememb, vendar upam, da je to prvi korak, ki ne bo zastal zaradi kakšnih ožjih interesov posameznikov, kot se je to v preteklosti že zgodilo.

  Kako pomagati starostnikom, ki živijo sami ali v parih,  ki ne morejo računati na pomoč bližnjih, ki ne premorejo dovolj denarja za plačilo uslug zavodov in servisov za pomoč na domu, ali za bivanje v domovih, in hirajo v zavesti,  da tako pač mora biti in neuki svojih težav in bolezni niti ne prepoznajo?

  Zavedamo se, da veliko bolnikov z demenco še vedno nima postavljene niti diagnoze. Zaradi tega so prikrajšani že pri zdravljenju. Prva ovira je neznanje, nepoznavanje demence tako pri laikih kot tudi še vedno pri nekaterih strokovnih delavcih. Zato bo potrebno o demenci še veliko in pogosto govoriti. Seveda pa bo potrebno spremeniti tudi nekatere predpise, ker so bolniki z demenco pomembno prikrajšani pri nekaterih pravicah, ki osebam z drugačnimi težavami pripadajo, pa čeprav se njihove sposobnosti in potrebe ne razlikujejo.  Za pomoč tistim, ki so najbolj prikrajšani, lahko veliko naredijo tudi prostovoljci in nevladna združenja, kakršno je npr. Spominčica.
  
  Kot zdravnik specialist opravite ogromno dela, veliko tudi prostovoljnega. Ste predsednik društva Spominčica prisoten na številnih srečanjih svojcev bolnikov z demenco, neutrudno predavate, nesebično in vedno znova ponavljate dejstva o bolezni ter potrpežljivo odgovarjate na številna vprašanja svojcev. Se ne bojite lastne izgorelosti?

  Marsikdo bi verjetno menil, da imam srečo, ker si v sedanji krizi ne znam predstavljati, kako je biti brez dela. Včasih moram celo zavrniti kakšno ponudbo. Dan ima žal samo 24 ur, ob tem pa se mi zdi pomembna tudi kakovost opravljenega dela in ne samo količina. Kljub temu pa imam del časa rezerviranega tudi za prostovoljno delo. Menim – ali pa si morda domišljam – da sem pred časom prepoznal znake izgorevanja, ki niso odvisni samo od količine dela, temveč tudi od delovnega vzdušja in odnosov v kolektivu. Zato sem spremenil nekaj stvari v svojem življenju. Še vedno sem precej zaposlen, čeprav že manj kot v preteklosti, v prihodnje pa bom moral odložiti še nekaj obveznosti.

  Na okrogli mizi  smo slišali vrsto pobud in predlogov za povezovanje vseh delujočih na tem področju, žal pa tudi precej alarmantnih podatkov. Kje še vidite možnosti in potenciale za aktiviranje družbene pomoči?

  V razvitih zahodnih državah po katerih se radi zgledujemo so demenco že prepoznali kot javno zdravstveno prioriteto. Skladno s tem so postavili načrte za razvoj pomoči in se zavzeli za povečanje sredstev namenjenih za raziskave. Družba pokaže svojo zrelost v odnosu do najšibkejših, med katere sodijo tudi osebe z demenco. Mnogo jih je med nami, pa niso deležni pravega odnosa, ker bolezen pri mnogih niti ni prepoznana. Še več jih bo v prihodnje. In kdo ve, morda bomo med njimi tudi mi sami. Vsakdo izmed nas lahko na svoj način prispeva delček k prizadevanjem, da bi s skupnimi močmi ustvarili osebam z demenco prijaznejše okolje. Svoje potrebe bodo morali še bolj jasno in organizirano izraziti svojci in bolniki sami. © Nada Breznik, glasilo Ljubljana